Livet med myelomatose | Amgen

Smerter

Dessverre er smerte et vanlig symptom assosiert med myelomatose. Den viktigste årsaken til smerter hos myelomatosepasienter er skjelettsmerter. Midterste og nederste del av ryggen, ribbeina og hoftene er de mest berørte områdene. Effektiv smertekontroll og smertebehandling er et viktig aspekt ved behandling av myelomatose.
Nedenfor finner du noen råd for smertehåndtering:

1

Ta smertestillende medisiner med faste mellomrom. Smertestillende midler fungerer mer effektivt hvis du tar dem før smertene tar tak. Følg legens instruksjoner.

2

Vær ærlig overfor legen eller sykepleieren din om hvilke smerter du har. Husk at de er der for å hjelpe deg!

3

Beskriv smertene så nøyaktig du kan, f.eks. gjennomborende, forbigående, konstant osv. Det kan være nyttig å føre en dagbok om når og hvordan du føler smertene.

4

Meditasjon, mindfulness og pusteøvelser kan bidra til å balansere kropp og sinn, og kan derfor være et godt supplement til smertestillende medisiner.

Fatigue

Fatigue er et veldig vanlig problem hos pasienter med kreft og dermed også hos pasienter med myelomatose. Fatigue er en ekstrem vedvarende tretthet, slapphet eller utmattelse som ikke blir bedre av søvn. Å leve med fatigue kan ha stor innvirkning på livskvaliteten din.
Her er noen gode tips for å håndtere fatigue:

1

Forsikre deg om at du spiser et godt balansert kosthold. Be legen din om å henvise deg til en ernæringsfysiolog hvis du har problemer med å spise.

2

Føre en dagbok slik at du kan gjenkjenne når du mest sannsynlig trenger hvile og når du mest sannsynlig er i stand til å utføre gjøremål eller rolige treningsøkter.

3

Prøv rolig trening hver dag. Dette kan faktisk bidra til å forbedre energinivået ditt. Du kan be legen din om å henvise deg til en fysioterapeut som kan anbefale deg noen passende øvelser.

4

Forsikre deg om at du prioriterer å få nok søvn. Du bør ha en fast rutine og gå til sengs og stå opp til samme tid hver dag.

Livet med myelomatose

En myelomatose diagnose kan være vanskelig å håndtere og kan påvirke deg, og de som står deg nærmest, på flere måter. Ditt emosjonelle og psykologiske velvære kan bli påvirket, og du kan være i sjokk etter diagnosen. Endringer i din mentale tilstand kan ha stor innvirkning på hverdagen din, og her kan du lese litt om hva du og dine pårørende aktivt kan gjøre for å lindre det.

Håp

hope
Diagnosen myelomatose er overveldende. En livstruende diagnose vil ofte virke skremmende og uforståelig, men for noen kan den også gi en lettelse over å få en forklaring på symptomene deres. Uansett hvordan man reagerer på diagnosen innledningsvis, er det mulig - med litt ekstra støtte - å la negativitet vike for håp. Håp er verken nøkkelen til overlevelse eller en falsk følelse av sikkerhet, men det er en instinktiv respons på usikkerhet og utrygghet. I tider med motløshet kan det for mange være riktig å gå i åpen dialog med både pårørende og helsepersonell og pleiepersonell, da de alle kan bidra til å mobilisere både fysiske og mentale ressurser.

Seksualitet

seksualitet
Seksualitet og intimitet er en viktig del av hvem vi er og hvordan vi forholder oss til andre. De fysiske endringene som myelomatose kan ha på kroppen din kan påvirke hvordan du ser på deg selv, og kan ha en betydelig innvirkning på din seksuelle kapasitet. I tillegg kan mentale tilstander som angst, usikkerhet og bekymring oppta tankene dine, og det kan være vanskelig å "koble av" disse og nyte intime øyeblikk. Det er ikke alltid like lett å diskutere seksuelle problemer med partneren din. Hvis du har en nedsatt libido eller ikke fysisk er i stand til å ha sex, kan du føle at du har sviktet partneren din. Men det er viktig å diskutere eventuelle bekymringer og forstå at diagnosen din også kan påvirke partnerens holdning til seksualitet og intimitet.

Tilbakefall

tilbagefald
Tilbakefall kan være utrolig deprimerende og foruroligende, og det er normalt å føle en blanding av skuffelse, sinne og frustrasjon. Du kan være bekymret for at sykdommen har kommet tilbake og bekymre deg for at du nå må takle en annen periode med regelmessige sykehusavtaler, tester, behandling og eventuelle bivirkninger. Bekymring for familie, arbeid og økonomi kan stille ytterligere krav til din mentale styrke. Imidlertid er det mange behandlingsalternativer tilgjengelig for myelomatose, og legen din vil forklare hva de neste trinnene er. Når den første reaksjonen har lagt seg, er det mulig å finne overskudd for håp og positivitet.

Ernæring

Ernæring er en viktig del av livet med myelomatose og et område hvor du selv kan gjøre en innsats for å styrke muskler, ben og immunforsvar, som kan gi litt mer energi. Pasienter med myelomatose anbefales et sunt og variert kosthold. Dermed er det ingen spesielle begrensninger. Det sunne kostholdet er viktig og kan gi litt energi og styrke i hverdagen.

Fysisk aktivitet

Regelmessig trening er en viktig del av en sunn livsstil og bidrar til å opprettholde god helse. Det kan øke energinivået, redusere trettheten, forbedre muskelstyrken, redusere følelsen av angst og depresjon, øke appetitten og forbedre livskvaliteten. Selv om du kanskje ikke alltid har lyst til å trene, er det viktig å opprettholde et visst nivå av fysisk aktivitet for å forbedre muskulatur og styrke, som kan gå tapt etter lange perioder med inaktivitet.
Hvilken trening du trygt kan gjøre, avhenger av dine individuelle forhold - for eksempel symptomene dine, alderen din og din generelle helsetilstand før diagnosen. Noen pasienter kan ha vært i veldig god form før diagnosen, men det er fremdeles viktig å være klar over hvilken innvirkning myelomatose kan ha på kroppen din og å justere treningsrutinen din deretter.
Du bør alltid snakke med legen din før du begynner å trene, uavhengig av hvor veltrent du var før diagnosen.

Pårørende

Når en person er rammet av myelomatose, påvirkes hele familien, og sykdommen påvirker hverdagen både praktisk og følelsesmessig. Å være pårørende kan noen ganger være krevende når pleie og omsorg må passe inn i en travel hverdag. Livet utenfor sykehuset fortsetter, og det kan være vanskelig å takle for pårørende.
Nedenfor gir vi råd om hvordan pårørendes rolle håndteres.

Humør og følelser

humorogfolelser
Som pårørende er ditt humør, følelser og mentale velvære helt avgjørende. Ofte føler du som pårørende at du må være sterk overfor både den som er syk, familie og venner. Følelser av sinne, skyld og frustrasjon kan være slitsomt og krevende. Det er viktig å erkjenne at dette er vanlige og naturlige reaksjoner på din situasjon, og at de fleste pårørende opplever det samme fra tid til annen. Ikke føl deg skyldig hvis du har negative følelser - dette er veldig normalt. Det kan være nyttig å tenke over hvorfor du har disse følelsene og hvordan du best kan håndtere dem. Alle mennesker takler vanskelige følelser på forskjellige måter, og du må finne ut hva som fungerer best for deg.

Pass på deg selv

paspaadigselv
En myelomatose diagnose vil ha betydelig innvirkning på deg og ditt forhold til pasienten. En av de viktigste oppgavene til omsorgspersoner er å passe på seg selv. Du kan ikke ta vare på andre hvis du ikke tar godt vare på deg selv. Det er lett å forsømme eller bagatellisere egen velvære når man tar vare på en annen, ettersom man er så opptatt med å tenke på deres behov og følelser at man forsømmer sine egne. Ikke ha dårlig samvittighet over å ta deg tid til deg selv. Det er viktig å få regelmessige pauser fra å gi omsorg, både for din egen skyld og for pasientens skyld. Planlegg ting å se frem mot. Gi deg selv tid til å se venner og familie og fortsett med noen av de vanlige fritidsaktivitetene dine. Det kan hjelpe deg til å unngå feks. stress.

Hjelpemidler

toffeste
Heftet «Alex og verdens tøffeste bestefar» er utviklet for å hjelpe voksne med å forklare benmargskreft for barn, og er inspirert av mennesker med benmargskreft som har slitt med å finne hjelpemidler for å forklare sykdommen for barn eller barnebarn. Erfaringer fra støttegrupper, helsepersonell, mennesker med benmargskreft og familiene deres har vært viktige for å kunne skape en nyttig, realistisk og informativ bok for de pårørende.

Du kan laste ned heftet her eller be om et eksemplar på ditt lokale sykehus som behandler benmargskreft.